В ОП РФ обсудят механизмы предоставления медпомощи тяжелобольным детям

Анонс:29.08.2022г. в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом “нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа”».

Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Цель — совершенствование механизмов предоставления тяжелобольным детям медицинской помощи и включение сообщества родителей пациентов в процессы улучшения качества предоставляемых услуг.

Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа — наследственная аутосомно-рецессивная лизосомная болезнь накопления, обусловленная недостаточной активностью фермента трипептидилпептидазы 1 (ТПП1). Болезнь характеризуется стремительной необратимой потерей жизненно важных функций у детей, что приводит к последовательной утрате интеллектуальных, двигательных, речевых функций, потере зрения и сопровождается постоянными эпилептическими приступами, резистентными к антиэпилептической терапии. 

В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. В диалоге с родителями тяжелобольных детей, получающих лекарственное обеспечение от фонда «Круг добра», у каждого будет возможность задать волнующие вопросы председателю правления.

Информация пресс-службы Общественной палаты России

Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины