Еще новости >

Автор публикации: Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины
Опубликовано: 08/06/2019 13:47

Цикл «Редкий марафон», посвященного редким заболеваниям в РФ 

Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям организовала обсуждения.

Мероприятие состоялось 07.06.2019г. Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что задача представителей профессионального медицинского и пациентского сообщества, органов государственной власти, общественников — зафиксировать реперные точки, определить проблемы сегодняшнего дня и сформировать план действий для улучшения ситуации в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями.

При обсуждении проблем редких поражений костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза руководитель фонда «Хрупкие дети» Елена Мещерякова отметила низкую осведомленность врачей на местах о лечении подобных пациентов. 

Руководитель центра травматологии и ортопедии GMS Алексей Рыкунов отметил разобщенность медицинского сообщества при лечении несовершенного остеогенеза и необходимость мультдисциплинарного подхода.

На слушаниях об оказании эффективной медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), которых в России насчитывается около 7,5 тысячи человек, возникла дискуссия относительно того, к компетенции какого специалиста относятся эти пациенты. Эксперты отметили серьезные пробелы в маршрутизации таких больных.

«Давайте определимся, чей это больной. Кардиолога или пульмонолога? До сегодняшнего дня в России этим занимались кардиологи, давайте продолжим эту схему: больной должен попасть к кардиологу, который по набору признаков определит дальнейший ход лечения. Важно выстроить систему. Кроме того, нельзя забывать и то, что кардиологическая служба в стране прилично выстроена, и можно продумать, как пристроить финансовые возможности под лечение этих больных», — предлагает директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия, который считает, что необходимо разработать порядок оказания помощи пациентам с диагностированной ЛАГ, в котором были бы четко прописаны все этапы диагностики и лечения заболевания.

Эксперты обратили внимание на важность своевременной диагностики ЛАГ. Множество нареканий вызвала действующая система лекарственного обеспечения пациентов с редкой патологией. Так, для получения жизненно необходимых препаратов им нужно пройти процедуру, которая порой длится шесть — девять месяцев.

Было заявлено о необходимости создания сети региональных экспертных центров по лечению ЛАГ и об определении четких критериев экспертизы.

«Есть необходимость создания экспертных центров наследственных заболеваний почек. У нас есть специализированные учреждения, и у всех имеется различный опыт ведения разных пациентов. Поэтому надо встречаться, договариваться, делиться научными разработками и вместе решать, кто кем будет заниматься. Это был бы идеальный вариант», — предложила Лариса Приходина, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, член Международной (IPNA) и Европейской (ESPN) ассоциаций педиатров-нефрологов. Она считает целесообразным создание регистра и биобанков наследственных заболеваний почек. 

Эксперты  обсудили проблемы, связанные с переводом детей с редкими заболеваниями почек во взрослые клиники, развитие системы перинатальной диагностики, возможность создания центров медико-генетического консультирования пациентов, а также заявили о необходимости государственной программы по лечению редких болезней почек.

На слушаниях по редким пульмонологическим заболеваниям затронули проблемы, с которыми сталкиваются больные с идиопатическим легочным фиброзом и самым распространенным орфанным заболеванием — муковисцидозом.

Среди самых насущных проблем вице-президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация помощи больным муковисцидозом» Наталья Матвеева отметила недостаток лекарственных препаратов, отказ комиссий МСЭК устанавливать инвалидность, несовершенство программ реабилитации инвалидов. 

Денис Беляков поблагодарил Общественную палату РФ за возможность поделиться успешным опытом в области помощи пациентам с редкими заболеваниями, достижениями в деле развития законодательства; пояснил, что подготовленные по итогам слушаний рекомендации будут доведены до органов государственной власти.

Информация предоставлена пресс-службой Общественной палаты РФ

Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины и фармации»

 

Понравилась статья? Расскажи прямо сейчас своим друзьям: