Симпозиум по редким заболеваниям в Турции

Министр здравоохранения Турции Др. Фахреттин Коджа по случаю Дня распространения информации о редких заболеваниях принял участие в симпозиуме, организованном в режиме онлайн в сотрудничестве с Главным управлением здравоохранения и городской больницей Анкары, и произнес вступительную речь.

В своем вступительном слове министр Коджа отметил, что болезни, которые встречаются реже на каждые 2000 человек в обществе, называются «редкими заболеваниями», и сказал: «Хотя они называются редкими, эти болезни, которые поражают значительную часть общества когда вместе рассматриваются люди, страдающие от около 6000 различных заболеваний, особенно в последние годы, как и все развитые страны мира, Турция также видит важность, которую она заслуживает».

Ссылаясь на исследования, проводимые министерством в области редких заболеваний, Коджа сказал:

«Последний день февраля объявлен Днем распространения информации о редких заболеваниях. Сегодня мы запланировали мероприятие с широкой перспективой, с участием наших собственных подразделений, а также наших внутренних и международных заинтересованных сторон.

В качестве важного показателя ценности, которую мы придаем этой области, мы создали наше отделение аутизма, психических особых потребностей и редких заболеваний 2 года назад. В этой важной области мы начали большую работу по поиску решений краткосрочных проблем и улучшению нашей инфраструктуры в долгосрочной перспективе. Были проведены консультации с научными комитетами, состоящими из специалистов в области различных заболеваний. На данный момент создан наш проект «Плана действий в области здравоохранения при редких заболеваниях». Мы планируем официально опубликовать этот стратегический документ в первой половине года, в котором наши действия на следующие 3 года расписаны по конкретным шагам».

Отметив, что одним из важных вопросов в области редких заболеваний является сотрудничество с быстро развивающимися международными учреждениями и организациями в этой области и способность вместе решать текущие проблемы, министр Коджа сказал, что членство в Orphanet, наиболее важное международное Сеть сотрудничества, предназначенная для оказания помощи пациентам, врачам и исследователям, для этой цели заявила, что она создана.

Заявив, что важной частью группы редких заболеваний является группа нервно-мышечных заболеваний, в которую входят такие заболевания, как СМА, МДД, БАС и церебральный паралич, министр Коджа продолжил следующее:

«Мы проводим много исследований в нашем министерстве по этим заболеваниям, которые в последнее время по разным поводам выходили на повестку дня. Создание отделений службы нервно-мышечных заболеваний, где диспансерное наблюдение и лечение осуществляется преимущественно многопрофильными и специализированными бригадами для наших граждан, страдающих этими заболеваниями. Проведены инфраструктурные работы 21 Центра по всей стране. Была запланирована отдельная система данных, чтобы поддерживать медицинские и научные записи в порядке.

Наши отделения нервно-мышечных заболеваний представляют собой модель для «специализированных подразделений обслуживания», которые мы планируем. Учрежденческий опыт, который можно получить здесь, имеет решающее значение с точки зрения повышения качества услуг, предоставляемых всем нашим пациентам».

Министр Фахреттин Коджа подчеркнул, что самым важным вопросом в лечении редких заболеваний является профилактика этих заболеваний, и если их невозможно предотвратить, их выявляют на ранней стадии и начинают лечение как можно быстрее.

Министр Коджа сказал: «Генетические скрининги, которые могут проводить лишь несколько стран в мире, были добавлены к программе добрачных скринингов, проводимой нашим министерством», – сказал министр Коджа. Кроме того, в нашей стране начал применяться метод преимплантационной генетической диагностики, который предлагает супружеским парам возможность селективной беременности с возможностью рождения детей с генетическими заболеваниями. Скрининг новорожденных со СМА начнется в ближайшее время.

Источник-сайт Минздрава Турции

Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины