Еще новости >

Автор публикации: Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины
Опубликовано: 27/02/2020 09:47

Открытое заседание экспертного совета по редким заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья

II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. 

Впервые в истории делового форума, организованного как площадка для диалога между пациентскими организациями, экспертами, медицинским сообществом и органами государственной власти, в рамках программы мероприятия состоится открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. 

«Государственная Дума уделяет пристальное внимание решению задач 

по законодательному регулированию и совершенствованию всей системы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, – подчеркнул Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов. – Уверен, что только совместными усилиями органов исполнительной власти, законодателей, врачей, пациентских организаций и экспертов можно добиться того, чтобы любой гражданин страны независимо от региона проживания смог получить своевременную высококвалифицированную помощь в соответствии с клиническими рекомендациями  и протоколами лечения по каждому редкому заболеванию». 

«Открытость, прозрачность, готовность к диалогу со стороны представителей власти, профильного комитета Госдумы позволяет надеяться, что мнение пациентов будет услышано, а политика в области госгарантий в сфере оказания медпомощи и лекарственного обеспечения по каждому заболеванию будет определяться исходя из реальных потребностей граждан в получении медицинской помощи», – сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. 

Ключевой темой открытого заседания Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья станет вопрос дальнейшей   централизации закупки орфанных препаратов. 

«Мы планируем обсудить планы Правительства по дальнейшей централизации закупки орфанных препаратов по Перечню «24 нозологии» и перспективы передачи  на федеральный уровень закупок орфанных препаратов» в целом», – подчеркнул Юрий Жулев.

В федеральном бюджете на 2019–2021 годы предусмотрено 7,9 млрд рублей на софинансирование закупок лекарств от орфанных (редких) заболеваний, которые сейчас приобретаются в основном за счет региональных бюджетов. 

На форум приглашен Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко. Подтверждены выступления Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова, Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анны Кузнецовой.

С докладами выступят сопредседатели Всероссийского союза пациентов: Юрий Жулёв, Ирина Мясникова, Ян Власов.  Дискуссии в рамках программы форума сосредоточатся на следующих направлениях: «Планы и стратегия Минздрава России по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями», «Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких заболеваний», «Перспективы появления прорывной лекарственной терапии», «Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

К участию в Форуме приглашены представители власти, медицинского сообщества, специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Программа мероприятия доступна на сайте http://www.orforum.ru/. 

Информация предлоставлена организаторами

 Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины 


Понравилась статья? Расскажи прямо сейчас своим друзьям: