Фотовыставка о людях с редкими заболеваниями: за каждым диагнозом конкретные судьбы

В Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева открылась ежегодная фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 

Соорганизаторы вернисажа: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Всероссийский союз пациентов, НИКИ им. Вельтищева. 

Выставка объединила 18 портретов – 18 личных историй пациентов с орфанными заболеваниями. Эта инициатива направлена на то, чтобы напомнить обществу, что за каждым диагнозом всегда стоит человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Для этого орфанным пациентам остро нужна ранняя диагностика, доступ к генетическим исследованиям, обеспечение необходимыми лекарствами, помощь семьям, реабилитация и социальная адаптация.

По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, в последние годы были сделаны серьезные шаги для поддержки людей с редкими заболеваниями — заработал Фонд «Круг добра», расширился неонатальный скрининг, совершенствуется система лекарственного обеспечения. Развитие генетики и повышение доступности лекарственного обеспечения требует новых решений по развитию орфанной сферы. 

Екатерина Захарова, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, подчеркнула: «Очевиден потенциал для дальнейшего развития – от достижения более высоких показателей по обеспеченности пациентов терапией до перехода к единой национальной стратегии в орфанной сфере. Это обеспечит возможность долгосрочного планирования, в том числе по действующим программам, интеграцию усилий экспертов на всех уровнях и переходу к пациенториентированной модели». 

Председатель правления ВООЗ Ирина Мясникова считает: «Необходима государственная поддержка для разработки новых орфанных препаратов в России, орфанные центры экспертизы, где пациенты, пока не имеющие эффективного патогенетического лечения, получат помощь и консультации, назрел вопрос отказа от привязки льготного лекарственного обеспечения от наличия инвалидности, генетические исследования должны стать доступными и бесплатными в любом регионе независимо от диагноза и наличия инвалидности».

Информация организаторов

Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины