В регионе в настоящее время проходят лечение 25 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Почти все пациенты получают терапию лекарственными препаратами, закупленными благодаря средствам Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». За счет средств фонда в 2025 году закуплены «Рисдиплам» на сумму - 183,86 млн рублей и впервые отечественный препарат Нусинерсен» по торговому наименованию «Лантесенс» на сумму 139,9 млн рублей.
«Терапию отечественным препаратом «Лантесенс», который закуплен «Кругом добра», мы начали в прошлом году. Первым двум пациентам лекарство введено в ноябре 2024 года и в январе 2025 года. Дети уже выписаны домой», - рассказала главный невролог Алтайского края Анна Голенко.
Специалисты уточняют, что отечественный препарат «Лантесенс», зарегистрированный в России в апреле 2024 года, идентичен иностранному. По его применению Минздравом края были проведены соответствующие консультации с федеральным Минздравом и Институтом педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Федеральным центром было указано, что российский препарат является воспроизведенным, химически синтезированным, лекарственным препаратом, референтным по отношению к иностранному. Минздравом РФ также отмечено, что согласно сведениям базы данных «Фармаконадзор 2.0» Автоматизированной информационной системы Росздравнадзора, сообщений о нежелательных реакциях или отсутствии терапевтического эффекта при применении лекарственного препарата «Лантесенс» в Росздравнадзор не было.
В целом в настоящее время лекарственными препаратами и медицинскими изделиями через Фонд «Круг Добра» в регионе обеспечиваются 133 ребенка по 17 нозологиям.
Напомним, в России по инициативе Президента Российской Федерации утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год. Решение по каждому случаю принимает экспертный совет фонда на основании рекомендаций, подготовленных медицинской организацией, где проводилось лечение.
Информация Минздрава Алтая
Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины и фармации»